Die Lost Voices Stiftung beruft Elena Lierck zur Botschafterin. Die engagierte Unternehmerin und betroffene Mutter setzt sich für mehr Sichtbarkeit, Aufklärung und bessere Versorgung bei ME/CFS ein.. Elena Lierck bringt langjähriges Engagement für Sichtbarkeit, Aufklärung und politische Vernetzung mit Die Lost Voices Stiftung hat Elena Lierck aus Dresden zur neuen Stiftungsbotschafterin berufen. Die 45-Jährige engagiert sich bereits seit mehreren Jahren für ME/CFS und wird die Stiftung nun bei der Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit unterstützen. Biografischer Hintergrund und Bezug zu ME/CFS Elena Lierck ist bereits seit über zwei Jahrzehnten als Unternehmerin tätig, seit 2016 mit dem Schwerpunkt auf Frauengesundheit. Ihr Bezug zu ME/CFS ist zutiefst persönlich: Seit 2020 ist ihre Tochter Kalea (16) von dieser Erkrankung betroffen. Elenas Leben hat sich dadurch grundlegend verändert und sie hat hautnah miterlebt, was...

DGHS e. V. und PIEr e. V. stellen bei Pressekonferenz Forderungen an Politik und Gesundheitssystem Auf einer Pressekonferenz in Berlin am 27.11.2025 wies DGHS-Präsident RA Prof. Robert Roßbruch darauf hin, dass es in letzter Zeit bei den Anträgen auf Vermittlung einer ärztlichen Freitodbegleitung zu einer auffälligen Häufung sehr junger Menschen kam, die nach Jahren des Leidens an der Krankheit ME/CFS keinen anderen Ausweg als die Suizidhilfe sehen. Von den acht Anträgen auf Vermittlung einer Freitodbegleitung wurden nach sorgfältiger Prüfung in diesem Jahr bereits fünf Freitodbegleitungen durchgeführt. Barbara von Eltz, Vorsitzende des Betroffenenvereins PIEr Schleswig-Holstein e.V.: fordert gemeinsam mit anderen Patientenvertretern von der Bundesregierung eine breitflächige Aufklärungskampagne, u.a.: Medizinische Basisinfos u.a. zu Krankheitsschwere, Kernsymptom PEM und Prävention (Infektionsschutz) sowie "eine Informationskampagne...

Die Selbsthilfeinitiative zu ME/CFS und Fibromyalgie-Syndrom rät zu aktiver Unterstützung von Differentialdiagnostik und fachärztlicher Untersuchung durch Patienten und Ärzte. Betroffene eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (Myalgische Enzephalomyelitis) oder einer Fibromyalgie erhalten nach einem Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderteneigenschaft oder einer Erwerbsminderung oftmals nicht die Ergebnisse, die sie sich zuvor vorgestellt haben. Einerseits hängt dies laut Sozialberater Dennis Riehle (Konstanz), Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu CFS und dem Fibromyalgie-Syndrom, an falschen Erwartungshaltungen, andererseits aber auch an fehlender Mitwirkung: "Einerseits setzen sich Betroffene mit ihrer subjektiven Leidensgeschichte nicht in Relation zu anderen Menschen, die oftmals noch sehr viel schwerer erkrankt sind und im Verhältnis mehr Ansprüche habe. Im Sozialstaat muss das Prinzip der Angemessenheit eben...

Die Selbsthilfeinitiativen zu CFS/ME, Fibromyalgie, Zwängen, Phobien und Depressionen machen auf die unterschiedlichen Ursachen von Erschöpfung aufmerksam. Wie der Leiter der ehrenamtlichen Angebote, Dennis Riehle (Konstanz), aktuell mitteilt, sollte bei starker Müdigkeit und Ermattung eine ausführliche Differentialdiagnostik vorgenommen werden: "Nicht hinter jedem dieser Symptome steckt ein Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) / Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Im Gegenteil, diese manifeste und neuroimmunologische Erkrankung tritt noch immer vergleichsweise selten auf. Zunächst sollte bei einer vermehrten Abgeschlagenheit...

Obwohl rund 30 von 100.000 Menschen an ihr erkranken und sie seit weit über 20 Jahren bekannt ist, nimmt man sie öffentlich noch nicht allzu häufig wahr. Die sogenannte Small-Fiber-Neuropathie ist eine neurologische Erkrankung der kleinsten unmyelinisierten Nerven in der Peripherie, also in den vom Körper am weitesten entfernt liegenden Bereichen. Diese ganz spezielle Unterform einer Polyneuropathie tritt in der Regel ab dem 50. Lebensjahr auf, kann allerdings in seltenen Fällen auch früher beginnen, weiß der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative zu Muskel- und Nervenerkrankungen, Dennis Riehle (Konstanz), der...

Erkrankte eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) oder einer Fibromyalgie haben es oft schwer, bei Ärzten, Versicherungen oder Ämtern ernstgenommen zu werden und Ansprüche durchzusetzen. Darauf weist die bundesweite tätige Selbsthilfeinitiative des Konstanzer Betroffenen Dennis Riehle hin, die Patienten psychosozial berät. Wie der 37-Jährige in einer aktuellen Stellungnahme ausführt, habe sich die Situation für die CFS- und Fibromyalgie-Kranken zuletzt zwar deutlich verbessert. Dennoch bleibe noch viel Nachholbedarf, allerdings: "Für die Betroffenen ändert sich vor allem die Motivation, durch das Rampenlicht, in dem...

Long Covid ist ein Begriff, der durch die Medien bekannt geworden ist, ME/CFS oder das Fatigue Syndrom kennen wohl vor allem die Betroffenen. Welche Gemeinsamkeiten gibt es, und wo gibt es Hilfe? Wissen, 13.12.2022 - Hilfe und Hoffnung bei ME/CFS und Long Covid Seit das Phänomen Long COVID in den deutschsprachigen Medien sehr präsent behandelt wird, haben mehr und mehr Menschen eine Vorstellung vom Krankheitsbild eines chronischen Erschöpfungssyndroms. Diese äußerst belastende Krankheit existiert jedoch nicht erst seit der COVID-Pandemie. Menschen, welche an der Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / chronisches...