Daneben fehlt es häufig an fachkompetenter Behandlung vor Ort, denn nur wenige Neurologen kennen sich mit der Bandbreite an den möglichen Behandlungsoptionen aus. Ost sind Betroffene auf Betreuung in den Universitätskliniken angewiesen, beispielsweise auch im Fall einer möglichen Tiefen Hirnstimulation. Insgesamt eine komplexe Belastung, die auch die Psyche belastet, wissen Ulrike Halsch und Dennis Riehle vom Verband Dystonie-und-Du e.V., die seit 2023 regelmäßig digitale Zusammenkommen für Patienten anbieten und vom ergänzenden, heilsamen Gedanken der Selbsthilfe überzeugt sind. So sagt die Vereinsvorsitzende Halsch: "Allein dieser Umstand, zu erkennen und zu erleben, dass es andere Betroffene gibt, denen es ähnlich gibt, entlastet viele Dystonie-Erkrankte sehr, die sich ja zunächst alleingelassen und ausgegrenzt fühlen". Und der Psychologische Berater Riehle, der die Online-Treffen des Verbandes vorab koordiniert und Patienten und ihren...

"Aus eigener Betroffenheit komplex-fokaler Anfälle kenne ich den großen Bedarf an Unterstützung in den Fragen der Krankheitsbewältigung, zu denen nicht nur jene der adäquaten medikamentösen Einstellung mitsamt der Notfallmedikation und die der Sturzprophylaxe und der Vorsorge gehören. Viel eher ist es gerade für Neupatienten sehr schwierig, eine solche Störung, welche erhebliche Auswirkungen auf das Leben hat, annehmen und in die eigene Biografie integrieren zu können. Daher stellen der Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen, die Edukation über das Krankheitsbild, Festigung der mentalen Widerstandskraft und das Erlangen einer psychischen Resilienz elementare Bestandteile einer multimodalen Versorgung dar. Daher bieten wir als Selbsthilfe nicht nur Kontakt auf Augenhöhe an, sondern unterstützen auch mit niederschwelligen, ergänzenden Maßnahmen des dritten Säule", sagt der Psychologische Berater und Coach mit Blick auf die unentgeltliche...