Daneben fehlt es häufig an fachkompetenter Behandlung vor Ort, denn nur wenige Neurologen kennen sich mit der Bandbreite an den möglichen Behandlungsoptionen aus. Ost sind Betroffene auf Betreuung in den Universitätskliniken angewiesen, beispielsweise auch im Fall einer möglichen Tiefen Hirnstimulation. Insgesamt eine komplexe Belastung, die auch die Psyche belastet, wissen Ulrike Halsch und Dennis Riehle vom Verband Dystonie-und-Du e.V., die seit 2023 regelmäßig digitale Zusammenkommen für Patienten anbieten und vom ergänzenden, heilsamen Gedanken der Selbsthilfe überzeugt sind. So sagt die Vereinsvorsitzende Halsch: "Allein dieser Umstand, zu erkennen und zu erleben, dass es andere Betroffene gibt, denen es ähnlich gibt, entlastet viele Dystonie-Erkrankte sehr, die sich ja zunächst alleingelassen und ausgegrenzt fühlen". Und der Psychologische Berater Riehle, der die Online-Treffen des Verbandes vorab koordiniert und Patienten und ihren...

„Über Videokonferenz können wir uns nun auch über große Entfernung treffen und uns austauschen!“ Die Dystonie gehört zu den seltenen neurologischen Störungen, weshalb sich die rund 170.000 Betroffenen in Deutschland auch in der Fläche verteilen und die Bildung einer Präsenz-Selbsthilfegruppe vor Ort oftmals aufgrund der Entfernung und der Mobilitätseinschränkungen der Erkrankten schwerfällt. Diesem Umstand hat nun der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ Rechnung getragen und zu einem ersten digitalen Zusammenkunft von Patienten eingeladen, die vornehmlich aus Baden-Württemberg kommen. Wie der Landesbeauftragte des Vereins, Dennis Riehle, hierzu erklärt, sei es damit gelungen, eine Alternative zu realen Gruppentreffen zu schaffen – ohne dabei an der Qualität des Austauschs oder der Integrität der Teilnehmenden Abstriche machen zu müssen: „Über Video-Meetings können sich Betroffene aus verschiedenen Regionen begegnen...

Wie sollen Teams gestaltet werden und wie kann deren Lenkung funktionieren? Aus seiner beruflichen Erfahrung heraus hat Thorsten Lasch einen kompakten Ratgeber verfasst. Unter dem Titel „Von Ameisen und Schönwetterkapitänen“ (ISBN 978-3-95716-340-0) gibt er unkonventionelle Anregungen zur Selbstbestimmung. Amüsant und mit zahlreichen Beispielen belegt eröffnet er uns unkonventionelle Möglichkeiten für die Erkennung der eigenen Position in der Gesellschaft. Gerade in Zeiten von Unsicherheit und wechselnden Verhaltensregeln ist dieses Innehalten oft sinnvoll. Wir sind nicht frei in unseren Entscheidungen. Wir sind geprägt durch unsere biologische und kulturelle Vergangenheit. Erfahren Sie, wie dadurch Ihre Entscheidungen beeinflusst werden. Machen Sie den Test, ob Sie schuftende Ameise, Teamplayer, Guru sind, oder ob Sie als Schönwetterkapitän auf der Sonnenseite des Lebens stehen (wollen). Thorsten Lasch Von Ameisen und Schönwetterkapitänen...

Es sind nicht nur die Druckkostenzuschussverlage (DKZV), die neue Autoren durch geschickte Werbung anlocken, die dann ordentlich zahlen müssen, wenn sie sich gedruckt sehen wollen. Seit ein paar Jahren organisieren sich Gruppen auch im Gesundheitswesen. Dies nenne ich organisierte Kriminalität! Die Vorgehensweise wurde mir durch einige Autoren so geschildert: • Wenn man krank ist, ist man oft auf der Suche nach einem Forum oder einer Selbsthilfegruppe – man hofft auf noch mehr Infos. • Der 2. Schritt ist die Registrierung, es folgt ein herzliches Willkommen und Vorstellung der eigenen Person. Zum großen Teil tun...

Seit einigen Jahren gibt es in Deutschland ein Selbsthilfeprogramm gegen Sucht, welches man sich im Internet bestellt und herunterlädt und somit anonym bleibt – das sogenannte Lavario-Programm. Bisher waren dies E-books, also ausschliesslich Lesestoff. Nun gibt es zusätzlich auch ein Hörbuch im MP3-Format mit den besten Sofort-Tipps gegen die Sucht. Egal, ob im Auto, beim Joggen oder auf der Couch, mit dieser Audio-Version bekommen Betroffene nun zusätzliche Motivation, gegen ihre Sucht vorzugehen und dem Drang nicht nachzugeben. Die Tipps orientieren sich einerseits besonders an Situationen, in denen man akut Hilfe braucht, weil...

Mit der zunehmenden Nutzung des Internets in den letzten 10 Jahren ist auch die Zahl der Online-Spieler stark angewachsen. Ob Casinos, Sportwetten oder Online-Pokerrunden, immer mehr Menschen verbringen viele Stunden pro Woche auf diesen Seiten, verlieren nach anfänglichen Gewinnen meist viel Geld und geraten in eine gefährliche Abhängigkeit. Da viele Betroffene den Weg zu einer Suchtberatungsstelle oder gar zu einem Psychotherapeuten scheuen, stand ihnen letztendlich bisher auch kaum Hilfe zur Verfügung. Nun gibt es jedoch ein Selbsthilfeprogramm gegen Spielsucht, welches sich sowohl an Betroffene von Onlinespielen richtet, als...

Der Ort war außergewöhnlich, die Berührungsängste nur anfänglich: Zum Internationalen Tag der Seltenen Chronischen Erkrankungen 2011 hatten sich über 20 Selbsthilfegruppen in Essen mitten in das größte Einkaufszentrum der Stadt postiert. Dies berichtet das Online-Gesundheitsmagazin rheinruhrmed.de. Die Botschaft der Gruppen war denn auch eindeutig: Sie wollten den Waisenkindern der Medizin eine Stimme geben und sie aus dem Tabubereich mitten ins Leben holen. Betroffene einer seltenen Erkrankung haben nämlich oft einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Viele Ärzte sind ratlos, weil die Krankheiten zu wenig erforscht sind....

Am 27. November 2010 fand der zweite Selbsthilfetag Fuldas statt. Vertreten war auch das Studentenprojekt Patient360°, das Onlineportal, bei dem Information und Kommunikation der Patienten im Mittelpunkt stehen. Nicht alleine sein. Hilfe finden, wenn sie gesucht wird. Hilfe die ankommt – von Betroffenen für Betroffene. Über 150 Selbsthilfegruppen gibt es inzwischen in den Kreisen Fulda, Hersfeld-Rotenburg und Vogelsberg. Seit dem ersten Selbsthilfetag vergangenen Jahres sind fünf neue Selbsthilfegruppen hinzugekommen. Menschen, die sich bisher mit ihren Problem allein gelassen fühlten, die Rat bei Ärzten und großen Institutionen...